AGIR POUR LA PEAU : UN ENGAGEMENT AU SERVICE DES MALADIES DERMATOLOGIQUES
Depuis plus de 30 ans, la Fondation René Touraine agit pour transformer la prise en charge des maladies de peau. Aujourd’hui, sous l’impulsion de sa nouvelle présidente, la Professeure Christine Bodemer, elle engage un tournant : faire émerger des solutions concrètes, internationales et humaines pour améliorer radicalement la vie des patients atteints de maladies dermatologiques rares ou sévères et en priorité celle des enfants.
En s’appuyant sur des réseaux d’experts, des outils de formation ouverts, des actions de plaidoyer et des initiatives artistiques, la Fondation œuvre à créer un écosystème global où la science, la solidarité et l’innovation s’unissent pour faire avancer les choses. Si certaines opérations sont encore modestes, elles portent en elles le potentiel d’un changement profond.
L’objectif : libérer les enfants de la souffrance invisible des pathologies de peau, briser l’isolement, favoriser une prise en charge plus rapide, plus humaine et plus égalitaire. La Fondation ne se contente pas d’accompagner, elle entend désormais ouvrir la voie à une dermatologie rare plus solidaire, plus ambitieuse et pleinement connectée aux réalités du terrain.
La peau est rarement vue comme un organe. C’est pourtant le plus grand, et le plus exposé du corps humain. Pour la Professeure Christine Bodemer, cheffe de service à l’hôpital Necker et présidente de la Fondation René Touraine, elle est le point de départ de tout. « Dès la naissance, la peau définit nos limites, nous relie au monde, porte nos émotions. Elle structure notre identité, notre rapport aux autres. C’est pourquoi il est essentiel de la replacer au centre de nos préoccupations médicales, sociales et humaines. »
Ce n’est donc pas un hasard si elle a accepté la présidence de la Fondation, une structure qu’elle connaît intimement depuis plus de vingt ans. « C’est
une histoire de fidélité à des valeurs communes, une équipe soudée autour d’un objectif : faire reculer la souffrance silencieuse des patients atteints de maladies dermatologiques chroniques et rares. » À ses yeux, la Fondation joue un rôle unique dans le paysage médical international : « Elle porte des projets tournés vers l’humain, vers le terrain, vers l’innovation concrète. Elle relie la science, la formation et l’action. »
Son engagement est nourri par une carrière marquée par la complexité des pathologies pédiatriques et par la proximité avec les familles.
« Je vois des enfants dont la peau est tellement abîmée qu’on n’ose plus les toucher. Des parents qui deviennent infirmiers à domicile malgré eux, dans une solitude totale. Quand l’apparence devient un fardeau, c’est l’enfance elle-même qui se fragilise. »
C’est dans cette perspective qu’elle défend des actions fortes : des bourses de mobilité, non seulement pour les jeunes chercheurs mais aussi pour les soignants, « car les personnels paramédicaux sont trop souvent oubliés des appels à projets académiques » ; une e-plateforme de concertation pluriprofessionnelle à l’échelle internationale, « indispensable pour les maladies rares, où les expertises sont parfois isolées » ; ou encore une cartographie mondiale des ressources
pour identifier les zones en déficit de soins dermatologiques et y déployer des formations ciblées.
Mais au-delà des dispositifs techniques, elle insiste sur l’importance des initiatives de lien et de reconnaissance : « Il faut rompre l’isolement, créer des espaces de répit pour les familles, valoriser les enfants dans ce qu’ils sont et non dans ce que leur maladie leur enlève. Ateliers artistiques, concours de dessin, séjours de répit, journées bien-être, ce sont autant d’outils pour reconstruire l’estime de soi. »
Une voix forte pour rappeler que les maladies de peau, si visibles, restent souvent invisibles dans les priorités de santé publique. Et que derrière chaque symptôme, il y a une histoire, une famille, un combat. « Il faut faire entendre cette voix, pour que demain, plus aucun enfant ne soit défini par sa maladie, mais par ce qu’il peut devenir. »
À propos de la Fondation René Touraine
Créée en 1991 par le Professeur Louis Dubertret en hommage au fondateur de la dermatologie moderne, la Fondation René Touraine est reconnue d’utilité publique. Sa mission est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies de la peau partout dans le monde, en favorisant la recherche, la formation et les échanges entre professionnels de santé. Elle initie et coordonne des programmes scientifiques, développe des réseaux internationaux – notamment dans le domaine des maladies rares, maladies chroniques inflammatoires de la peau et du psoriasis – et soutient activement la diffusion des connaissances, notamment grâce à la mise à disposition en libre accès d’une base massive de procédures de diagnostic et de prise en charge clinique. Celle-ci concerne la plupart des pathologies dermatologiques, et est employée par les dermatologues du monde entier. Par des actions ciblées visant une amélioration mesurable des conditions de vie des patients, la Fondation René Touraine agit chaque jour pour faire progresser la dermatologie au service de tous.
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