Après avoir lancé le mois dernier une campagne de financement participatif pour soutenir la publication du livre Ma peau raconte, la Fondation René Touraine annonce avoir réuni 16 143 euros, dépassant ainsi l’objectif initial fixé à 15 000 euros, grâce à la mobilisation d’une large communauté de soutiens. Cette étape marque un premier aboutissement pour un projet artistique et solidaire destiné à sensibiliser le grand public aux maladies rares de la peau.

Menée sur la plateforme Kickstarter, la campagne se poursuit aujourd’hui via le dispositif des Late Pledges, permettant à de nouveaux contributeurs de rejoindre l’initiative et de prolonger la dynamique engagée autour du livre.

Un livre issu de dix ans de créations et de récits intimes

« Le succès de cette campagne dépasse largement la question du financement. Il révèle un besoin profond de reconnaissance et d’expression autour des maladies rares de la peau. Ma peau raconte est devenu un projet collectif, porté par une communauté qui souhaite changer le regard sur ces réalités souvent invisibles », souligne Christine Bodemer, présidente de la Fondation René Touraine.

Le livre d’art est né de dix années de dessins réalisés dans le cadre du concours du même nom, organisé depuis 2015 par le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine. À travers une sélection d’oeuvres venues du monde entier, l’ouvrage propose une approche sensible de la peau, considérée à la fois comme surface visible, mémoire du corps et support d’histoires personnelles. Les oeuvres les plus marquantes de l’édition 2026 viendront également enrichir cette sélection, prolongeant le travail de mémoire engagé.

Pensé comme un objet culturel et pédagogique, le livre vise à donner à voir des vécus rarement représentés et à favoriser une meilleure compréhension des maladies dermatologiques rares, en s’adressant aussi bien au grand public qu’aux acteurs de la santé et de la culture.

Le concours « Ma peau raconte » : une nouvelle édition tournée vers l’histoire personnelle

À l’origine du projet éditorial, le concours de dessin « Ma peau raconte » s’est imposé comme un espace d’expression libre et international. Ouvert à tous : patients, professionnels, artistes ou simples citoyens, il invite chacun à partager son ressenti face à sa propre peau, à la maladie ou à celle des autres.

Pour célébrer les dix ans du concours, la Fondation René Touraine a souhaité inscrire l’édition 2026 dans une réflexion autour de la mémoire et du parcours de vie. Le thème retenu, « Ma peau, mon histoire », invite les participants à explorer la dimension biographique de la peau, comme une archive intime des expériences traversées.

Lancé le 2 février prochain, le concours se déroule jusqu’au 15 avril 2026. Les modalités de participation sont disponibles en ligne et les œuvres peuvent être envoyées par voie numérique ou postale. « Avec le thème “Ma peau, mon histoire”, nous souhaitons encourager une forme d’introspection accessible à chacun, où la peau devient le fil conducteur d’un récit personnel. »

Après le succès de la collecte : structurer une dynamique durable

Au-delà du succès de la campagne, la Fondation René Touraine souhaite inscrire le projet Ma peau raconte dans une dynamique de transformation à long terme.

Si la poursuite de la collecte via les Late Pledges permet d’accompagner la finalisation du livre, elle soutient surtout une ambition plus large : faire de ce projet artistique un levier d’inclusion, de lien social et d’ouverture pour les patients atteints de maladies rares de la peau, en particulier les enfants.

Ma peau raconte a vocation à devenir un espace durable d’expression et de partage, contribuant à rompre l’isolement social des patients et à renforcer leur place au cœur de la société. Dans cette perspective, la Fondation René Touraine travaille au développement d’une plateforme numérique sécurisée, destinée à favoriser les échanges entre soignants à l’échelle internationale, mais aussi à créer de nouveaux ponts entre patients, familles et professionnels de santé.

Parallèlement à la production du livre, la Fondation imagine déjà les prolongements culturels et collectifs du projet : rencontres publiques, collaborations artistiques et événements participatifs. À l’horizon 2027, un projet de spectacle porté par les patients est notamment envisagé, comme une nouvelle étape pour faire entendre leurs voix et leurs parcours.

« Ce succès marque une étape, pas un aboutissement. Notre objectif est de transformer cette mobilisation en une dynamique durable, capable de faire vivre Ma peau raconte bien au-delà du livre », précise Christine Bodemer.

La poursuite de la collecte via les Late Pledges s’inscrit pleinement dans cette vision, en permettant d’accompagner ces développements futurs et d’élargir encore la communauté engagée autour du projet.

La cagnotte reste accessible en ligne sur Kickstarter : Cagnotte Kickstarter

Pour en savoir plus sur le concours de dessin : Ma Peau Raconte

À propos de la Fondation René Touraine

Créée en 1991 par le Professeur Louis Dubertret en hommage au Pr René Touraine, grand nom de la dermatologie moderne, la Fondation René Touraine est reconnue d’utilité publique. Sa mission est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies de la peau partout dans le monde, en favorisant la recherche, la formation et les échanges entre professionnels de santé. Elle initie et coordonne des programmes scientifiques, développe des réseaux internationaux et soutient activement la diffusion des connaissances

Dans le prolongement de ses missions scientifiques et médicales, la Fondation René Touraine développe également des actions visant à renforcer le lien social, à lutter contre l’isolement des patients, en particulier celui des enfants et de leur famille, et à encourager les échanges et le partage d’expériences à l’échelle internationale.

Par des actions ciblées visant une amélioration mesurable des conditions de vie des patients, la Fondation René Touraine agit chaque jour pour faire progresser la dermatologie au service de tous.

Télécharger le communiqué de presse ci-après : CP Fondation René Touraine – Campagne Crowdfunding