Et si l’art permettait de parler de la maladie autrement ? À partir du 24 novembre, la Fondation René Touraine (FRT), engagée depuis 30 ans pour l’amélioration de la santé des patients dermatologiques, lance une campagne de crowdfunding sur Kickstarter jusqu’à Noël pour financer la publication d’un ouvrage inédit. Ce livre rassemblera dix ans de créations du concours « Ma peau raconte », un hommage vibrant à la créativité et la résilience de centaines d’enfants et d’adolescents du monde entier.

Quand la peau devient langage

La peau est l’interface entre soi et les autres, le premier lieu du regard d’autrui. Pour un enfant ou un adolescent atteint d’une maladie dermatologique, cette évidence prend une dimension particulière : être visiblement différent, à un moment où l’on construit l’image de soi, où l’identité se forge dans le miroir du regard des autres. Au-delà des symptômes physiques, ces maladies génèrent un impact psychologique et social majeur : la différence perçue, l’isolement, les questionnements douloureux sur l’acceptation du corps et sa place dans le monde.

Comment un enfant vit-il cette expérience ? Comment habite-t-il cette peau qui le désigne, le sépare, parfois l’enferme ? Le dessin offre une voie unique pour cristalliser ces émotions complexes, mais plus encore, il permet de les dépasser. En transformant leur expérience en création, ces jeunes patients ne subissent plus seulement leur condition : ils la transcendent, ils lui donnent forme et sens. L’art devient alors non seulement un langage, mais une voie de libération.

Une archive vivante enfin accessible

Depuis 2015, le concours « Ma peau raconte » (The Story of My Skin) a permis à des centaines de jeunes patients d’exprimer par le dessin ce que leur peau raconte d’eux : la douleur, la différence, la force de continuer, mais aussi la beauté du corps lorsqu’il devient langage. Ces créations puissantes et fragiles ont transformé la vision de jeunes gens confrontés à des maladies dermatologiques souvent invisibles et méconnues.

Certaines de ces œuvres ont été exposées dans des hôpitaux et des institutions partenaires. Cependant, la majorité sommeille dans les archives de la Fondation. Ce livre changera cette réalité : il rassemblera et magnifiera ces témoignages dans un recueil de 150 à 180 pages, enrichi de textes explicatifs et de paroles inédites des jeunes artistes et de leurs familles.

Un livre qui construit des ponts

L’objectif de 15 000 euros permettra de créer un bel objet qui valorisera le travail de ces enfants, individuellement. Il y a dans ce projet un double mouvement : d’un côté, ces œuvres apporteront quelque chose de précieux aux lecteurs – une compréhension plus subtile de ce que vivent les personnes atteintes de maladies dermatologiques. De l’autre, les enfants verront leur travail faire partie d’un vrai livre, avec toute la fierté et le sentiment d’accomplissement qui accompagnent cette reconnaissance.

Ce livre s’adresse aux soignants, enseignants et familles concernées par les maladies dermatologiques. Il constitue une ressource essentielle pour mieux comprendre la dimension émotionnelle et sociale de ces conditions. Il invite aussi le grand public à transformer son regard sur la dermatologie et sur les expériences de vie des enfants malades. Reconnue d’utilité publique, la Fondation René Touraine permet aux donateurs de bénéficier d’une déduction fiscale sur leurs contributions.

Une mission historique

En publiant ce livre, la Fondation René Touraine poursuit sa mission historique : non seulement faire avancer la connaissance des maladies de peau, mais aussi valoriser le lien entre expression artistique et bien-être des jeunes patients. C’est un pari : transformer des créations oubliées en ressource collective, et transformer des donateurs en acteurs d’un projet humaniste.

« Ce livre, c’est donner une visibilité durable à des voix créatives souvent silencieuses. Chaque don représente non seulement le financement d’une publication, mais aussi un acte de reconnaissance envers ces jeunes artistes et leur parcours. Nous espérons qu’un maximum de personnes se mobiliseront pour que ces dessins trouvent enfin leur place entre les mains du public, des professionnels et des familles qui en ont besoin », confie la Professeure Christine Bodemer, présidente de la Fondation René Touraine.

→ Pour soutenir le projet : https://www.kickstarter.com/projects/fondrt/ma-peau-raconte-le-livre

Télécharger le communiqué de presse ci-après : CP Fondation René Touraine_Crowdfunding

Ou le kit média incluant les visuels : Kit Media CP Fondation René Touraine_Crowdfunding